งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีประจำปี 2557

          จัดขี้นในวันที 11 ธันวาคม 2557 ณห้องประชุม มรูสุวรรณ โรงพยาบาลพระมงกุฎฯ โดยมีแพทย์พันธุศาสตร์จากรพ.ต่างๆ , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชน มาร่วมงาน ภายในงานมีแพทย์มาให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , การป้องกันการเกิดโรค , ทางเลือกในการมีบุตรคนต่อไป รวมทั้งการรรักษาผู้ป่วยและแนวทางการผลักดันภาครัฐให้เกิดการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย นอกจากนั้นแล้ว มูลนิธิฯได้รายงานการดำเนินงานตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯตลอด 5 ปีที่ผ่านมาตลอดจนความช่วยเหลือที่มีต่อผู้ป่วย และช่องทางการติดต่อระหว่างผู้ป่วย และข่าวดีที่ยาสำหรับรักษาผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 บรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว

งาน “ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี” จัดขี้นในวันวันที 11 ธันวาคม 2557 ณห้องประชุม มรูสุวรรณ โรงพยาบาลพระมงกุฎฯ
การให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
ความพยายามผลักดันภาครัฐในการดูแลผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ของแพทย์และมูลนิธิฯ จนได้ยารักษาผู้ป่วยโรค Gaucher Type 1 บรรจุเข้าบัญชียาหลักแห่งชาติ แต่ยังมีผู้ป่วยโรคอื่นๆ เช่น Pompe , MPS , Fabry , Gaucher Type 3 ที่ยังไม่ได้รับการบรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ แต่ทุกคนจะร่วมกันนำเสนอข้อมูลต่อภาครัฐให้เกิดความเข้าใจต่อไป
ประธานมูลนิธิฯรายงานการดำเนินงานของมูลนิธิฯ
ครอบครัวผู้ป่วยแบ่งปันประสบการณ์และความรู้สึกในการดูแลผู้ป่วย
ครอบครัวก่อเกียรติอนันต์มอบเงินที่ได้จากการบริจาคของผู้มารับประทานก๋วยเตี๋ยวเป็ดร้านนายปิว/หัวหิน ให้มูลนิธิฯ ขอขอบคุณมากๆ